Las asociaciones de pacientes como ACITURE desempeñan un papel fundamental en:
- la difusión de información fiable sobre la enfermedad
- el apoyo a pacientes y familias
- la promoción de la investigación en enfermedades raras
- la mejora del acceso a tratamientos específicos
Seguir de cerca los avances científicos y regulatorios permite mantener informada a la comunidad de pacientes sobre nuevas opciones terapéuticas.