A quienes nos atienden, a quienes nos quieren y a quienes pueden cambiar las cosas:
Detrás de un nombre difícil de pronunciar —acidosis tubular renal distal— hay vidas concretas. Hay niños y niñas a los que les cuesta crecer, huesos que duelen antes de tiempo, riñones que se desgastan en silencio. Hay madres y padres que organizan el día alrededor de las tomas, de los análisis y de las consultas, y que aprenden a no asustarse cada vez que aparece una palabra médica nueva. Y hay personas adultas que llevan toda la vida sosteniendo, con esfuerzo, un equilibrio que para los demás es invisible.
La ATR distal es una enfermedad rara, crónica y, casi siempre, callada. No se ve, pero se siente cada día. Con los años hemos aprendido algo que lo cambia todo: cuando la acidez de la sangre se controla bien y pronto, se protege el crecimiento, se cuidan los huesos y se frena el daño al riñón. El tratamiento no es un extra; es la diferencia entre crecer con normalidad o quedarse atrás.
Pero controlar bien no siempre ha sido fácil. Los tratamientos clásicos exigen muchas tomas al día, tienen mal sabor y a menudo sientan mal al estómago. Y un niño que no tolera su medicina termina perdiendo terreno: el de su talla, el de sus huesos, el de su futuro.
Por eso hablamos de Sibnayal con esperanza. No por una marca, sino por lo que representa: una fórmula que se toma solo dos veces al día, más fácil de tragar y más amable con el estómago. Lo que parece un detalle pequeño —menos tomas, mejor sabor— es, en realidad, enorme: significa que el tratamiento se cumple, que el control se mantiene y que una infancia puede parecerse un poco más a cualquier otra. Por sus ventajas, para muchas familias no es un lujo: es una necesidad.
Por eso pedimos algo a cada quien que lea esta carta.
A los profesionales que nos cuidáis: diagnosticad pronto, acompañad de cerca y no dejéis que el peso de esta enfermedad se vuelva costumbre. Vuestra mirada atenta cambia historias.
A quienes gestionáis la sanidad: que exista un tratamiento mejor y no llegue a quien lo necesita es una injusticia que sí podemos evitar. Garantizar el acceso y la financiación no es un gasto: es proteger infancias.
A las familias: no estáis solas. ACITURE existe para acompañaros, para informaros y para que vuestra voz suene más fuerte unida a la nuestra.
Y a cualquier persona que llegue hasta aquí: involucrarse también es esto —leer, compartir, acompañar, no mirar hacia otro lado.
Las enfermedades raras se llaman así por ser pocas, no por importar menos. Detrás de cada diagnóstico hay una vida que merece crecer, cuidarse y mirar al futuro con tranquilidad. Hacerlo posible está, en buena parte, en nuestras manos.
Con cariño y con esperanza,
Asociación Española para la Acidosis Tubular Renal (ACITURE)